2024 Blogs y Vlogs – Por qué es tan importante concienciar sobre los trastornos hipofisarios
Octubre es el mes de la concienciación sobre la pituitaria y, aunque puede que este mes esté llegando a su fin, la concienciación sobre los trastornos hipofisarios sigue siendo tan importante como siempre. En este blog de WAPO trataremos algunas de las razones por las que la concienciación sobre los trastornos hipofisarios es algo por lo que todos deberíamos esforzarnos.
Como la hipófisis regula muchas de las funciones de nuestro organismo
La hipófisis es una pequeña estructura situada bajo el hipotálamo del cerebro que controla las funciones de las glándulas endocrinas secretoras de hormonas de todo el cuerpo. Debido a esta capacidad para regular las hormonas del cuerpo que actúan sobre diversos órganos, una disfunción de la hipófisis puede provocar desequilibrios que afecten a muchos de nuestros procesos naturales, como el crecimiento, el metabolismo y la reproducción. Nuestro estado de ánimo y nuestras emociones también pueden verse afectados. Estos desequilibrios hormonales pueden provocar cambios irreversibles en el organismo, así como comorbilidades que pueden tener un impacto significativo en la calidad y esperanza de vida del paciente. Por lo tanto, es crucial concienciar sobre la hipófisis y el papel que desempeña en nuestra salud general, así como sobre las afecciones que pueden provocar su disfunción.
Porque sus síntomas iniciales pueden confundirse con afecciones más comunes
Algunos de los síntomas que presentan los trastornos hipofisarios pueden ser inespecíficos y simular otras afecciones más comunes. La insuficiencia suprarrenal, por ejemplo, puede presentarse con fatiga, debilidad, náuseas y pérdida de peso, que pueden atribuirse falsamente a la ansiedad o a problemas gastrointestinales. El síndrome de Cushing puede presentarse con aumento de peso, hipertensión y fatiga, que pueden atribuirse fácilmente a la obesidad.
Esto significa que muchos pacientes con un trastorno hipofisario suelen visitar a numerosos médicos antes de recibir un diagnóstico correcto. En un metaanálisis de múltiples estudios publicado recientemente, el tiempo medio transcurrido desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico en pacientes con síndrome de Cushing relacionado con la hipófisis fue de 38 meses. Sin embargo, algunos pacientes han declarado haber esperado hasta 20 años antes de ser diagnosticados.
Esto indica que existe una necesidad urgente de concienciar a la comunidad médica sobre los trastornos hipofisarios, de modo que los médicos generalistas puedan reconocer patrones específicos de síntomas y presentaciones inusuales que puedan indicar un trastorno hipofisario.
Educar al público en general acerca de algunas de las señales de alarma de los trastornos hipofisarios también puede incitar a las personas a preguntar a su médico acerca de estos signos o síntomas, con la esperanza de reducir el tiempo hasta el diagnóstico. Por ejemplo, las señales de alarma del prolactinoma incluyen la ausencia o irregularidad de las menstruaciones asociadas a la producción de leche en las niñas (sin relación con el embarazo) y la disfunción sexual en los varones. Algunas señales de alarma de la acromegalia son el aumento del número de calzado o el agrandamiento de las manos, en las que ya no caben los anillos. Sensibilizar sobre los trastornos hipofisarios es una forma de difundir este tipo de valiosos conocimientos.
Para aumentar las posibilidades de un diagnóstico precoz y prevenir complicaciones a largo plazo
Cuanto antes se diagnostique un trastorno hipofisario, mejor será el resultado.
Los pacientes con acromegalia, por ejemplo, pueden sufrir comorbilidades que afectan a los sistemas cardiovascular, respiratorio, metabólico, neuropsiquiátrico y musculoesquelético. Estas comorbilidades pueden repercutir tanto en su calidad como en su esperanza de vida, si no se trata el aumento de la producción de la hormona del crecimiento (GH) y del factor de crecimiento similar a la insulina tipo 1 (IGF-1). Sin embargo, si se diagnostican y tratan a tiempo, estas comorbilidades pueden prevenirse o retrasarse.
Diversos estudios han demostrado que la tasa de mortalidad de las personas con acromegalia revierte a la de la población general si se proporciona un tratamiento adecuado para normalizar los niveles de GH e IGF-1.
En personas con insuficiencia suprarrenal, que se caracteriza por una falta de producción de cortisol por parte de las glándulas suprarrenales, el diagnóstico precoz es clave a la hora de garantizar mejores resultados a largo plazo para los pacientes. En primer lugar, un diagnóstico precoz puede evitar que los pacientes presenten una crisis suprarrenal potencialmente mortal. En segundo lugar, les permite iniciar una terapia hormonal sustitutiva para corregir la deficiencia de glucocorticoides y ayudar a aliviar sus síntomas. Por último, con un diagnóstico pueden recibir educación para pacientes sobre cómo adaptar su medicación en momentos de estrés o enfermedad y aprender la importancia de llevar siempre consigo un kit de hidrocortisona de emergencia.
Para que esto ocurra, es necesario que se lleven a cabo más acciones para garantizar que los proveedores de atención primaria conozcan estas enfermedades, de modo que los pacientes puedan ser derivados rápidamente a un endocrinólogo para un diagnóstico oportuno.
Para romper la soledad y el aislamiento
Cuando se les diagnostica un trastorno hipofisario, muchas personas describen un sentimiento de soledad y aislamiento debido a la rareza de su enfermedad. Dependiendo de la enfermedad concreta, puede ser difícil encontrar a alguien que padezca la misma enfermedad en su zona. Esto es exactamente lo que vivieron Claire Barlow y Jennifer Kenworthy tras ser diagnosticadas de síndrome de Sheehan (necrosis hipofisaria posparto). Así fue hasta que decidieron crear Maternal Pituitary Support para ofrecer apoyo a otras mujeres y abogar por los trastornos hipofisarios maternos (escucha su historia en este Vlog de WAPO).
Encontrar una organización de pacientes que apoye a las personas que padecen una enfermedad específica o un grupo de enfermedades es un paso importante en el camino del paciente. Incluso cuando cuentan con el apoyo adecuado de sus amigos y familiares, nada sustituye la sensación de que alguien comprenda realmente por lo que usted y su familia están pasando. Es muy importante contar con un grupo de personas con experiencia que puedan guiarte en los retos cotidianos que puedas encontrarte. Los cuidadores también pueden beneficiarse de conocer a otras personas que cuidan de alguien con un trastorno hipofisario.
Al aumentar la concienciación sobre los trastornos hipofisarios y las organizaciones de pacientes asociadas, hay más posibilidades de que los pacientes y cuidadores encuentren a otros como ellos y localicen los grupos de apoyo adecuados que puedan mejorar su salud mental y su calidad de vida en general.
Para empoderar a los pacientes para que puedan abogar por sí mismos
Cuando vemos a otros como nosotros en roles de defensa, es más probable que queramos participar, aprender más sobre nuestra enfermedad y compartir nuestras historias. Por eso es tan importante la participación de los defensores del paciente en las actividades de sensibilización. Los defensores de los pacientes que comparten su experiencia de vivir con un trastorno hipofisario dan a otros el valor de compartir igualmente su voz, creando un efecto dominó de acciones de defensa y empoderamiento.
¡Nunca subestimes el poder que tu historia puede tener en los demás! Por ello, WAPO se esfuerza por compartir historias de pacientes, como en sus Vlogs Comorbilidades del síndrome de Cushing: Prioridades para los pacientes vs los profesionales sanitarios o El déficit de Arginina- Vasopresina y la Diabetes Insípida Central.
Para sensibilizar sobre las discapacidades invisibles
Como muchas enfermedades raras, los trastornos hipofisarios suelen ir acompañados de discapacidades invisibles como fatiga, dolor, trastornos del sueño y trastornos mentales como depresión y ansiedad.
Los pacientes afirman que estas discapacidades invisibles pueden tener un impacto significativo en su calidad de vida. La falta de comprensión por parte de familiares, compañeros de trabajo o el público en general puede provocar sentimientos de aislamiento. Las relaciones pueden volverse tensas si hay falta de empatía o incomprensión por parte de personas que piensan que el paciente debería “volver a la normalidad” tras recibir tratamiento.
Esto es similar para los pacientes con cualquier enfermedad crónica que conlleve una discapacidad invisible, por lo que dedicar tiempo a comprender las discapacidades invisibles que experimentan los pacientes con un trastorno hipofisario puede ayudarle a ser más consciente de este término y más compasivo con otras personas que compartan sus discapacidades invisibles con usted en el futuro. Para saber más sobre las discapacidades invisibles, puede visitar el sitio web de Discapacidades Ocultas.
Para aumentar el acceso a la atención especializada
Dado que las afecciones hipofisarias tienen una enorme repercusión en el cuerpo y en múltiples sistemas orgánicos, es importante que sean tratadas por un equipo multidisciplinar con experiencia en el tratamiento de trastornos endocrinos. Sin embargo, en algunos países no existen centros de referencia con experiencia en trastornos hipofisarios. Los esfuerzos de defensa liderados por los pacientes dieron lugar a la creación de las Redes Europeas de Referencia para Enfermedades Raras, y de ENDO-ERN (ERN: Enfermedades Endocrinas Raras) en particular, en 2017. Dentro de esta red, todos los proveedores sanitarios miembros han sido reconocidos como centros de referencia para afecciones endocrinas y pueden ofrecer consultas virtuales, a través de una plataforma dedicada, a médicos con pacientes en países de toda Europa. Esto permite disminuir las desigualdades geográficas, en términos de acceso a la atención especializada.
Concienciando a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos sobre los trastornos hipofisarios, podemos garantizar que se proporcionen fondos para apoyar y desarrollar iniciativas que permitan a los pacientes recibir el tratamiento que necesitan, vivan donde vivan.
Ahora que ya tiene una lista de razones por las que es tan importante concienciar sobre los trastornos hipofisarios, ayúdenos a compartir información y a defender a las personas que padecen estas afecciones.
Puede empezar compartiendo los cuatro carteles “Camina con WAPO” que hemos creado este año para el Mes de la Concienciación Pituitaria sobre el Déficit de Arginina-Vasopresina, la Enfermedad de Cushing, la Insuficiencia Suprarrenal y la Acromegalia (descárguelos aquí).
Asegúrese también de seguir a WAPO en nuestros canales de redes sociales para poder compartir nuestras publicaciones con su red. Obtenga más información sobre los muchos trastornos hipofisarios en el sitio web de WAPO para reconocer sus síntomas y brindar mayor conocimiento también a quienes lo rodean.
¡Juntos podemos ayudar a que el futuro sea más brillante para todas las personas que padecen un trastorno hipofisario!
Referencias:
